13-Jul-24 · Famiglia e genitorialità

Caregiver, un compito gravoso e poco riconosciuto

Chi si occupa dell'assistenza a un familiare malato, disabile o non autosufficiente vive una condizione di stress cronico ed emozioni contrastanti, spesso inespresse.

“Sono più di venti anni che ogni minuto penso solo a mia figlia, mentre la sto lavando, mentre la accarezzo. Certe volte lei mi guarda con gli occhi disperati, e io dico dentro di me…perché non muori?”. È la dolorosa, crudele confessione a cui Nadine, madre e devota caregiver di una ragazza con disabilità nel film “Le chiavi di casa”, si lascia andare  parlando con il protagonista Gianni, anch’egli padre di un ragazzino disabile. Una confessione che  infrange ogni tabù e dà voce ai sentimenti più inconfessabili di chi si trova ad essere caregiver (ovvero chi si occupa di una persona cara malata, disabile o in condizione di non autosufficienza), a ciò che non si vorrebbe vedere, che non si ammette neanche possa esistere. Il pensiero della Nadine del film è estremo e molti caregiver lo rigetterebbero con orrore, ma se tanta disperazione e spietatezza possono essere rari e sfiorare la mente di pochi, sono invece molto comuni altre condizioni e stati d’animo meno intensi ma non meno penosi, con cui i caregiver devono costantemente convivere: frustrazione, stanchezza, impotenza, sensi di colpa, vergogna, rabbia, solitudine, emarginazione, paura del futuro, esaurimento fisico, mancanza di tempo ed energie per sé, difficoltà organizzative, ripercussioni sulla vita relazionale, professionale, sociale.

«Mi vergogno di lui/lei», «Provo del risentimento nei suoi confronti», «Desidererei poter fuggire da questa situazione», «Sento che mi sto perdendo la vita»: sono alcuni degli item di un questionario sottoposto recentemente da diversi comuni laziali alle famiglie di persone con disabilità per accedere ai fondi destinati ai caregiver, domande che hanno sollevato discussioni e polemiche perchè considerate da alcuni scioccanti, violente, vergognose. Le domande sono la traduzione del Caregiver Burden Inventory, usato a livello internazionale,  un questionario di autovalutazione di cinque aspetti della condizione di caregiver familiare: carico oggettivo, psicologico, fisico, sociale ed emotivo. Gli item che tanto hanno indignato alcuni, servono a rilevare quei sentimenti negativi che ci si può ragionevolmente e prevedibilmente aspettare, coerentemente con la gravosità dell’impegno del caregiver. “Burden” significa “fardello” e indica appunto la sindrome che può colpire i caregiver, un logoramento psicologico per lo stress cronico dovuto alla situazione totalizzante che li impegna a tempo pieno, accompagnato da sintomi come ansia, depressione,  insonnia, problemi di salute.

In realtà, per molti caregiver sentirsi rivolgere quelle domande che tanto hanno fatto scalpore significa sentirsi finalmente compresi, sentire che qualcuno si rende conto di quanto possa essere difficile e pesante il loro compito, ma soprattutto, significa sentirsi sollevati e legittimati nei sentimenti che a volte provano, nei pensieri che possono affacciarsi alla loro mente e per i quali si sentono quasi sempre in colpa e si vergognano. Vederli scritti in mezzo a tutte le altre domande, fa sentire che può essere normale provarli, che anche altri probabilmente li provano, pur amando profondamente il proprio familiare in condizione di malattia o disabilità; fa sentire che non si è soli, che non c’è nulla di sbagliato o riprovevole nell’avere quei pensieri e quei sentimenti, che chi ha formulato quelle domande conosce bene la loro realtà in tutte le sue sfaccettature e le sue ombre. Il ruolo di caregiver può essere svolto con dedizione, e allo stesso tempo con periodi di cedimento e di rifiuto.

Dire che quelle domande sono scandalose e irriverenti, piuttosto, getta ancora più nel senso di colpa e nel silenzio chi- e sono moltissimi- si riconosce in quella descrizione. Per i caregiver non è facile trovare uno spazio per aprirsi, confrontarsi, sfogarsi, poter almeno ricevere parole di sostegno, incoraggiamento e apprezzamento per tutto ciò che fanno ogni giorno per anni, a volte per tutta la vita. Molti caregiver, soprattutto se genitori che assistono figli, non si sentono neanche in diritto di lamentarsi o esprimere i propri bisogni, perché trascurabili rispetto alla sofferenza dei figli. Da parte degli altri, spesso si dà per scontato il compito dei caregiver, non si nota più la loro fatica. Eppure, anche quando non sia possibile alleviare materialmente il loro carico, ricevere comprensione e riconoscimento infonde la forza per andare avanti.

Le dinamiche tra caregiver e persona accudita possono essere molteplici e complesse. Come si diventa caregiver? A volte per scelta consapevole e desiderata, o come naturale conseguenza di un legame d’amore o d’affetto; altre volte perché costretti, perché non c’è nessun altro disposto, perché si è soli, perché altri familiari si dileguano. A volte si diventa caregiver perché scelti dalla persona accudita: scelti perché preferiti, perché amati e apprezzati, ma a volte scelti per lasciar liberi dal carico altri familiari prediletti (“Ti occuperai tu di me, perché tua sorella giustamente deve pensare alla sua carriera”). A volte la persona accudita vive positivamente e con gratitudine il rapporto con il caregiver, in altri casi soffre per la percezione di essere di peso, oppure rifiuta rabbiosamente la posizione di dipendenza. La necessità di diventare caregiver di un familiare può subentrare dopo una vita di rapporti conflittuali e di tensioni; ritrovarsi, ad esempio, ad accudire un genitore da cui non ci si è mai sentiti amati, diventa fonte di contrasti continui e la percezione del carico si amplifica all’ennesima potenza. Ostilità, rifiuto e aggressività da parte della persona accudita non sono eventualità rare e rendono il compito ancora più gravoso.

Legittimare i sentimenti negativi dei caregiver permette loro di sentirsi più liberi di esprimere la propria fatica e i propri bisogni e aumenta le possibilità di  icevere  aiuto e supporto. Il benessere del caregiver è essenziale perché si riflette su quello della persona assistita, mentre il suo esaurimento psico-fisico lo rende sempre meno efficiente e più disperato. Sostenere i caregiver è un modo indiretto ma potente per sostenere la persona bisognosa di cure.