18-May-24 · Corpo e malattie organiche

La vita da albini tra pregiudizi e difficoltà quotidiane

Questa anomalia genetica comporta un aspetto fisico particolare immediatamente evidente, ma anche numerosi problemi che la maggior parte delle persone ignora.

Come ogni anno, con l’inizio del periodo estivo, riprende a circolare sui social un’immagine ormai nota, accompagnata da frasi ironiche, che di volta in volta variano a seconda della pagina umoristica che realizza il meme. Si tratta della foto di una ragazza dalla pelle bianchissima, ripresa di spalle, verosimilmente a sua insaputa, mentre cammina sulla spiaggia. Mi è capitata di nuovo sotto gli occhi qualche giorno fa e mi sono soffermata a leggere i commenti, sperando di notare qualche cambiamento nei toni rispetto a qualche anno fa, quando l’immagine ha cominciato a circolare. Purtroppo, il solito scenario: tra le centinaia di commenti – in gran parte battute in cerca di like – solo una sparuta minoranza richiamava l’attenzione sul fatto che la ragazza in questione fosse evidentemente albina e che la maggior parte delle esternazioni fosse inopportuna e di cattivo gusto.

La giornata internazionale dell’albinismo che si celebra oggi, 13 giugno, è stata introdotta per far valere i diritti delle persone con albinismo e per far conoscere la loro condizione, che in alcune parti del mondo è incredibilmente drammatica, ai limiti dell’inimmaginabile. In Italia le persone albine sono certamente più tutelate che in Tanzania o in Zimbabwe, ma sono tuttora oggetto di discriminazione, legata anche alla diffusa ignoranza: quasi nessuno conosce la patologia e i problemi che comporta.

Cos’è l’albinismo

L’albinismo è una condizione congenita rara che riguarda sia esseri umani che animali, caratterizzata da mancanza o riduzione della pigmentazione della cute, dei capelli, dei peli, degli occhi. È dovuta a un difetto genetico derivato dalla mutazione di uno dei 18 geni diversi, finora individuati, coinvolti nella sintesi di melanina, ovvero il pigmento che colora pelle, occhi e  peli e consente lo sviluppo adeguato di occhi e nervi ottici. Il difetto della pigmentazione può essere totale, dando luogo a cute bianca, capelli e peli bianchi o biondo pallido e iride rosa. In altri casi il deficit è minore con conseguenze meno evidenti e la variabilità delle manifestazioni è molto ampia.

Le difficoltà quotidiane delle persone albine

L’aspetto appariscente delle persone albine viene immediatamente notato, ma altri problemi legati all’albinismo e le difficoltà che comporta nella vita quotidiana sono ignorati dai più. L’albinismo comporta importanti conseguenze per gli occhi e per la vista, con diminuzione dell’acuità visiva, intolleranza alla luce, nistagmo (movimento incontrollato degli occhi), strabismo, diminuzione della visione tridimensionale. I deficit visivi non sono completamente compensabili con l’uso degli occhiali. A causa del deficit visivo spesso grave, molti albini non hanno la patente e sono perciò limitati nella possibilità di spostarsi autonomamente. Tutte le situazioni in cui è necessario leggere sono rese ancora più difficoltose se la luce è intensa: può essere difficile riuscire a leggere qualunque cosa, dai cartelli stradali, agli orari dei bus, ai tabelloni elettronici, alle istruzioni di una lavanderia a gettoni. L’albinismo comporta inoltre ipersensibilità ai raggi solari. La pelle priva di melanina non è protetta dai raggi solari e va incontro più facilmente ad eritemi solari e al rischio di degenerazioni tumorali, comportando la necessità di proteggersi con creme e vestiario adatto e di non esporsi al sole a lungo o in certi orari.

La condizione drammatica degli albini in Africa

Se in Europa e Nord America l’albinismo è una condizione rara che interessa circa una persona su 20.000, in Africa l’incidenza è fino a 20 volte più alta, a seconda della regione: in Zimbabwe, una persona su 1.000 è albina. Uno dei fattori di questa maggiore diffusione sono i matrimoni tra consanguinei, che aumentano la probabilità che il difetto venga trasmesso. In Africa la condizione degli albini è particolarmente penosa e drammatica, perché sono soggetti a discriminazione, ad amputazioni e uccisione, a causa di credenze irrazionali sulla causa del loro aspetto. Gli albini sono ritenuti dotati di poteri magici, e perciò uccisi per vendere parti del loro corpo; le bambine possono essere stuprate perchè si crede che possano guarire dall’AIDS. Anche recentemente gli attacchi violenti contro gli albini hanno visto una recrudescenza, tanto da rendere necessaria  la creazione di luoghi in cui gli albini possano vivere in condizioni protette. Le persone albine e i loro familiari vivono nella paura costante di un attacco, limitate negli spostamenti e nelle attività lavorative, in condizioni di povertà. Non hanno accesso ad assistenza adeguata e a ciò che potrebbe alleviare la loro condizione, come occhiali, creme protettive, vestiario adatto. La degenerazione in cancro della pelle è più frequente per mancanza di una adeguata prevenzione, e la mortalità per cancro in giovane età è molto alta negli albini africani.

Problemi psico-sociali legati all’albinismo

I problemi psicologici e sociali delle persone albine sono legati al loro aspetto che appare diverso, ma anche alla sofferenza fisica per la pelle estremamente sensibile alla luce del sole e per i deficit visivi.
I bambini possono essere oggetto di scherno e curiosità, possono sviluppare vergogna e inibizione sociale. Non potersi esporre al sole quanto gli altri, dover evitare alcuni orari in cui le radiazioni ultraviolette sono maggiori, doversi coprire per proteggere la pelle possono essere elementi di esclusione dal gruppo. Il nistagmo e la necessità di assumere certe posizioni del capo per attenuarlo, ad esempio per poter leggere,  suscitano curiosità e domande negli altri.

I bambini albini hanno uno sviluppo cognitivo normale e l’apprendimento non è di per sé inficiato, tuttavia i deficit visivi possono comportare difficoltà scolastiche e riflettersi in problemi di apprendimento, soprattutto se non c’è sufficiente attenzione a fornire gli ausili tecnici (videoingranditori, filtri per la luce solare, libri a stampa ingrandita)  e ad adattare le condizioni ambientali.  Alcune persone si sentono limitate nella scelta del percorso di studi o del lavoro a causa delle difficoltà visive.
I bambini albini si trovano in una condizione di diversità e solitudine rispetto agli altri senza avere la possibilità di confrontarsi e rispecchiarsi in qualcun altro simile a sé, data la rarità della condizione. In rari casi, anche i genitori soffrono la condizione di diversità del figlio al punto tale  da nasconderlo e indurlo a nascondersi, oppure camuffare il colore dei capelli tingendoli.
La possibilità di sentirsi compresi dagli altri è limitata. La beffa che si aggiunge alle difficoltà degli albini è che, mentre il loro aspetto è così evidente e oggetto di curiosità se non di discriminazione, la disabilità visiva è sistematicamente ignorata o sottostimata dagli altri, tanto che possono sentirsi persino accusare di “fare i furbi” per ottenere vantaggi.

Le associazioni che riuniscono le persone albine e i loro familiari lottano perché si diffondano una maggiore conoscenza e consapevolezza di questa condizione genetica e perché i loro bisogni e diritti vengano riconosciuti e garantiti. Da una parte si adoperano per informare su tutte le difficoltà che l’albinismo comporta, dall’altra insistono però perché venga considerato come una condizione con cui convivere piuttosto che come una malattia, evitando sia la discriminazione che il pietismo e incoraggiando le persone albine a condurre la loro vita con un atteggiamento fiducioso.