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26-Jun-19 · Corpo e malattie organiche

La malattia del bambino, effetti sulla famiglia

La malattia di un bambino provoca ansia e sensi di colpa nei genitori e modifica le dinamiche familiari. Come reagisce ogni membro della famiglia?

La malattia di un bambino, anche quando è temporanea (una malattia infettiva, un intervento chirurgico, un trauma…), rappresenta una interruzione del normale ciclo vitale del bambino. Ancora di più, quando un piccolo soffre di una malattia cronica, come potrebbe essere il diabete, o l’asma, o una cardiopatia, si verificano nella famiglia delle dinamiche particolari. Tutti in casa subiscono lo stress della malattia e devono trovare un nuovo equilibrio.

“Non ho saputo proteggerti”

La nascita di un bambino malato, o la comparsa di una malattia cronica in età infantile,  rappresentano una ferita per i genitori, che sempre investono il figlio di aspettative; suscitano ansie e sensi di colpa, che i genitori tendono a compensare diventando particolarmente indulgenti con il figlio. I genitori si trovano anche a dover imparare improvvisamente aspetti della gestione quotidiana della malattia, come la somministrazione di terapie. Sono preoccupati per il futuro del figlio,  per la sua vita sociale , scolastica e lavorativa;  passano attraverso emozioni di rabbia verso i medici e  a volte anche verso il bambino, di impotenza, di vergogna e colpa, di depressione, prima di arrivare ad accettare la malattia del figlio.

La malattia del bambino costringe la famiglia a riorganizzare abitudini e ritmi; i genitori possono sentirsi soli e stanchi, e anche meno attenti alle esigenze dei figli. A volte i rapporti con parenti e amici vengono limitati perché si ha meno tempo, ma anche per vergogna o timore del loro giudizio.

La mamma in pole position

Di solito la madre diventa la principale caregiver, ovvero la persona che si prende cura del bambino malato: lo porta dal medico, lo assiste se è necessario un ricovero, e si occupa della gestione quotidiana della malattia o di eventuali terapie. Questo può limitare la sua disponibilità per il partner o per gli altri figli, o la possibilità di svago per sé. Le mamme possono lamentare di sentirsi sole o di avere un carico troppo pesante. Il padre di solito è meno presente e tende a intensificare l’investimento all’esterno, nel lavoro o in altri interessi, come meccanismo di difesa dal senso di impotenza e di incapacità di fronte alla malattia del figlio. Fa più fatica, rispetto alla madre,  a manifestare il suo disagio emotivo, ma è anche quello che esprime un maggior ottimismo. D’altra parte, il fatto che entrambi i genitori siano tanto presenti con il figlio da trascurare altri impegni o interessi, genera ansia nel bambino e viene interpretato da lui come un segnale di gravità della sua malattia.

I fratelli sani spesso avvertono la minor attenzione dei genitori su di sé e sviluppano gelosia per il fratello malato. Può essere loro richiesto un impegno nella cura del fratello o una maggior partecipazione in casa, con il rischio di un impoverimento dei loro spazi di libertà. D’altra parte, i fratelli di bambini malati possono sviluppare più facilmente  buone capacità di relazionarsi agli altri e doti di empatia.

Troppo vicini o troppo lontani

Il rischio che i genitori diventino troppo protettivi è molto elevato e questo è dannoso per  l’autonomia del bambino. In particolare, può instaurarsi un legame fusionale tra madre e bambino che non è positivo per la sua crescita e che esclude il padre e  gli altri fratelli. A volte invece può verificarsi, al contrario, una reazione di rifiuto: il genitore mantiene una distanza dal bambino e sminuisce le sue difficoltà per difendersi dall’ansia di non saper prendersi cura di lui in modo efficace. Accade spesso che i bambini con patologie croniche abbiano un attaccamento di tipo insicuro dovuto alla particolare relazione con i genitori, caratterizzata da elevato stress. Inoltre le frequenti separazioni dovute ai trattamenti e ospedalizzazioni possono interferire con  la relazione di attaccamento.

Il bambino e la sua malattia

Il bambino può reagire a una malattia cronica con un atteggiamento di rifiuto e di aggressività, oppure sviluppando un vissuto depressivo con sensi di colpa o vergogna, o ancora -ed è lo stile più adattivo- con un atteggiamento collaborante e positivo verso che si prende cura di lui. Prima dei tre anni per il bambino è difficile gestire il concetto di malattia: ciò che principalmente avverte è piuttosto la separazione dai genitori e l’ospedalizzazione. Fino ai 6 anni  percepisce il dolore come un’aggressione causata dall’esterno e tende a regredire, comportandosi come un bambino più piccolo e diventando molto dipendente, soprattutto dalla madre.  Dopo i 10 anni, può esserci il desiderio di nascondere la malattia agli altri. L’adolescente più spesso si ribella e può entrare in conflitto con i genitori e con i medici, rifiutando le terapie; allo stesso tempo, ha un grande bisogno di protezione.

Come ritrovare un buon equilibrio

E’ fondamentale che i bambini siano informati sulla loro malattia. Ad esempio, ai bambini diabetici si insegna in cosa consiste il disturbo, come prevenire le crisi ipoglicemiche, come alimentarsi correttamente, e, a partire dagli 8-9 anni, anche come iniettarsi l’insulina da soli, in modo da essere autosufficienti. Anche quando la malattia è grave, avere le corrette informazioni rende il bambino più sicuro e gli evita l’angoscioso clima di non-detto che alimenta fantasie peggiori della realtà.

Fattori protettivi per la famiglia sono lo stile personale di fronteggiamento dello stress, la possibilità di ricorrere ai servizi e la presenza di supporto sociale. E’ importante suddividere i compiti nella coppia genitoriale, in modo che non ci sia un solo responsabile della gestione della malattia; parlare apertamente delle difficoltà e delle paure nella coppia; spiegare la malattia  anche ai fratelli sani, ed evitare di compromettere il rapporto tra fratelli prendendo sempre le difese di quello malato.

Il bambino non deve sentirsi diverso dagli altri, se non nelle specifiche limitazioni indotte dalla malattia (ad esempio nel diabete, seguire una certa alimentazione e assumere l’insulina), e soprattutto deve condurre una normale vita di relazione con i suoi coetanei.

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