21-Sep-24 · Corpo e malattie organiche
Tumore al seno metastatico, cosa significa convivere con la malattia avanzata
Le donne con tumore al seno metastatico hanno bisogni specifici di cui si parla ancora troppo poco.
Ci avviciniamo ad ottobre, il mese dedicato alla sensibilizzazione sul tumore al seno e, come psicologa che si occupa da tanti anni di psico-oncologia, quest’anno vorrei portare l’attenzione su una parte che emerge molto poco nell’ambito delle molteplici e interessanti iniziative che fioriscono in questo periodo: la malattia in fase metastatica, o fase avanzata. “Metastasi” è un termine che incute terrore; se “cancro” e “tumore” stanno perdendo il loro alone nefasto, “metastasi” è ancora impronunciabile e pertanto viene rimosso. Ma in Italia ci sono attualmente circa 45.000 donne che vivono con una malattia metastatica (ovvero malattia che ha raggiunto altri organi oltre alla sede originaria della mammella) e la loro voce deve avere più spazio, per dare una visione più realistica della realtà. Realistica può significare meno ottimistica rispetto all’opinione sulla guaribilità della malattia, ma allo stesso tempo più ottimistica rispetto all’immagine catastrofica che la parola evoca nella maggior parte delle persone.
Le pazienti metastatiche si sentono dimenticate dalle istituzioni, dalle associazioni, persino dai medici, perché di cancro al seno si parla attualmente in modo troppo leggero, veicolando un’immagine falsata della realtà. Mettere in luce solo il numero delle guarigioni e dare un tono allegro e anche frivolo alle iniziative di sensibilizzazione sul tumore al seno, da una parte può contribuire a far cadere l’ormai sempre più superato tabù del cancro come “il male incurabile” e come qualcosa di cui non si deve parlare, o di cui parlare sottovoce, e può incoraggiare ad aderire agli screening senza terrore, trasmettendo il messaggio che dalla patologia si può guarire. D’altro canto, però, le donne con malattia metastatica sottolineano il rovescio della medaglia di questo insistere nel mostrare solo gli aspetti più rosei: il rischio di sottovalutare la gravità della patologia da parte delle donne perché “tanto oggi di tumore al seno si guarisce sempre”, con la conseguenza di allontanare dallo screening, piuttosto che avvicinare, e il rischio che le persone intorno a una donna malata di tumore metastatico minimizzino, non comprendano le sue necessità e il suo stato d’animo, non forniscano il sostegno necessario, perché “Vabbe’ dai, ma tanto oggi dal tumore al seno si guarisce sempre, poteva andarti peggio, sei stata fortunata”.
A ben guardare, uno dei motivi che trattengono le persone da effettuare gli screening oncologici è proprio la paura di scoprire una malattia ormai avanzata e che “non ci sia ormai nulla da fare” e il pensiero che quindi, tanto valga non saperlo e non angosciarsi inutilmente. Questo accade perché, appunto, di malattia metastatica non si parla quasi mai e la maggior parte delle persone non conosce le possibilità di cura e di sopravvivenza, non immagina che magari la donna che vedono normalmente al lavoro, mentre fanno la spesa al supermercato o sono in fila alla posta, possa essere una donna con malattia avanzata che sta portando avanti la sua vita in tutti i suoi ambiti, compreso il lavoro.
Le donne con malattia avanzata lamentano anche la diffusa tendenza a parlare della cura della malattia in termini di battaglia, vittoria, sconfitta, e molte di loro sono infastidite dal termine “guerriera” che tanto è usato per descrivere la donna che affronta l’esperienza del tumore. Nella malattia metastatica, il “nemico” cancro non può essere eliminato, ma tocca conviverci, imparare a procedere con questo sgradito ospite dentro di sé. In una narrazione del tumore al seno in cui la guarigione corrisponde alla vittoria, e la vittoria viene, più o meno larvatamente, spesso associata a spirito combattivo, forza di volontà, positività e determinazione, la donna con malattia metastatica non trova una collocazione, e anzi, a volte si sente “figlia di un dio minore”, quasi tenuta nascosta perché rappresenta un fallimento delle cure e macchia quella positività e quell’ottimismo che si vogliono trasmettere. Sente su di sé anche il pensiero che, se non ha vinto il tumore, è perché forse non ha combattuto abbastanza, non è stata abbastanza determinata, non ci “ha creduto” abbastanza. Affermazioni del tutto distorte che hanno solo l’effetto di colpevolizzare, ma che sono largamente diffuse nel senso comune.
Ma cosa significa, da un punto di vista psicologico, vivere con un tumore in fase avanzata?
– Ricevere la diagnosi di malattia metastatica significa dover cambiare prospettiva, passare dall’idea di poter guarire e quindi superare il tumore, liberarsene e non averci più a che fare, al concetto di cronicizzazione come obiettivo da perseguire, e quindi con-vivenza con il tumore che non potrà più essere eliminato in modo definitivo. I trattamenti attualmente disponibili permettono di avere remissioni anche complete e di notevole durata con risultati molto soddisfacenti, permettono di stabilizzare la malattia, di rallentarla, di controllare i sintomi, tutti progressi impensabili fino a pochi anni fa. La malattia metastatica ad oggi non può essere guarita, ma può essere rallentata. Tuttavia, da un punto di vista psicologico, passare alla prospettiva di dover venire a patti con la presenza del tumore nella propria vita, piuttosto che eliminarlo, è un compito faticoso che necessita di un tempo di “digestione” e che normalmente provoca intense reazioni di paura, tristezza, rabbia, rifiuto, delusione.
– Il passaggio a una fase avanzata di malattia, o l’esordio direttamente in fase avanzata, evocano in modo molto più intenso la paura della morte e costringono a una continua convivenza con questo angoscioso pensiero e con un senso di precarietà che rende difficile fare progetti a lungo termine e solleva costantemente dubbi sul senso delle proprie scelte.
– Convivere con una malattia avanzata significa essere sempre in cura, doversi sottoporre ciclicamente a trattamenti che comportano effetti collaterali e che, insieme ai sintomi della malattia, incidono sulla qualità di vita comportando limitazioni e un riadattamento continuo in base alle energie disponibili, alla stanchezza fisica e mentale. Se la prospettiva della guarigione dà la spinta per affrontare, ad esempio, i disagi temporanei di una chemioterapia, sapendo che rappresentano un sacrificio momentaneo, la prospettiva di una convivenza e cronicizzazione della malattia diventa molto più dura da accettare. Considerando che la donna con tumore al seno metastatico ha un’età media di 54 anni e si trova perciò in una fase della vita in cui è impegnata su molteplici fronti (figli, genitori anziani, lavoro…). risulta evidente il gran numero di riaggiustamenti necessari nelle abitudini quotidiane. Molte donne ciclicamente sperimentano sconforto e avvilimento, seguite da fasi di maggiore accettazione e rinnovata carica, e poi di nuovo abbattimento e pessimismo, e poi ancora fiducia ed entusiasmo.
Nonostante sia una condizione difficile, molte donne con tumore metastatico vivono una vita piena e ricca che può protrarsi per molti anni, anni che diventano sempre più numerosi. Per molte è di aiuto cercare di ancorarsi al momento presente, imparare a sostituire ciò che deve essere limitato con nuove abitudini e nuove passioni, imparare ad abbassare i propri standard di efficienza e concedersi ritmi più flessibili. Non esiste una ricetta unica, ciascuna trova un proprio equilibrio, ma una conoscenza realistica da parte degli altri della loro condizione e delle loro necessità costituisce un ingrediente sicuramente prezioso.
