01-Feb-24 · Corpo e malattie organiche
Vivere con una malattia rara: l’impatto psicologico e le sfide quotidiane
Una diagnosi di malattia rara travolge non solo la vita del malato ma anche della sua famiglia, costringendo a confrontarsi con sfide particolari.
Le malattie rare sono malattie potenzialmente mortali o croniche e invalidanti a lungo termine, di bassa prevalenza e alto livello di complessità. Si tratta quindi di patologie che si verificano in modo infrequente nella popolazione (una persona su 1.000-1.500, per l’OMS). Se la singola patologia è rara, l’insieme dei malati con malattia rara è però in realtà molto consistente: sono più di 8000 le malattie rare finora identificate, e nell’insieme sono circa un milione le persone che ne sono affette in Italia. Si tratta quindi di una importante fetta della popolazione che si trova a in una condizione particolarmente difficile: vivere con una malattia rara ha importanti ripercussioni psicologiche, in quanto comporta implicazioni in ogni aspetto della vita e su numerose scelte e decisioni, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero, alle relazioni personali.